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从自闭症0-3岁早期干预到3岁以后CPSE学前攻略 (NYC)

从自闭症0-3岁早期干预到3岁以后CPSE学前攻略 (NYC)

Dilu
Dilu
943 浏览 2021-12-21 发布

纽约的早期干预系统在三岁前有效,到三岁生日的第二天,如果没有衔接的计划,就会失效,下面衔接的就是特殊教育计划,隶属于教育部。从她两岁半我就开始忙活这个过渡的计划了。因为在早期干预系统的时候,我们有专门的机构来帮助我们联系老师,联系服务,她们给每个家庭的服务时间可能是固定的100个小时,我当时换服务什么的,就用了太多的时间,但是她们给我补了三十个小时的时间。

要进入特殊教育系统CPSE,就要用她们的评估医师,再全面进行一次评估。分别是四个,心理评估,教育评估,语言评估,和职业技能评估。

 

整个过程还算紧凑,是1月20号的评估第一个,到最后一个可能是2月20号全部报告出来就可以。

说是60天以内开会,所以,就是3月20以内开这个会。但是我看到另外一个timeline,说是30天,就是2月20日以内。做父母的在网上收集各种资料,有很多渠道给出不一样的时间表,对于家长来说是很困难的。

 

步骤是这样的,首先,你作为家长需要像学区申请对你的孩子进行评估,这个申请,我这边是由那个早期干预的机构帮我做了,然后,学区负责人,给我发一个包裹,是用邮件发的,有八九个文件。没有指点,很难知道从哪里下手。我立马写信给我信任的早期干预的联系人,这个叫Sara的联系人,非常负责,我们建立了很好的信任,她要跳巢了,她问我愿意和她转去新的机构吗,我满口答应,这可能就是客户忠诚度。当然最后我没有转,因为她说现在这个机构不愿意把我转走。

 

Sara主动给我写信教我要先联系给我评估的机构,然后我就打开那个有评估资质的列表,打电话,发邮件,可是正好到了圣诞节,回复速度极慢,美国人的圣诞就是我们过年一样,25号的那一周到一月三号,基本都是没有人上班的。我只好作罢,到一月10号,结果联系到了所有机构都说不能提供中文和英文双语的评估,我也问了像我们这样双语的家庭,必须用双语的评估,不然可能有失真实,可能小孩说了一句什么,她听不懂,但是可能是说对了。我基本联系遍了表上的评估机构,没有一个有资源的,我就又立刻求助Sara,她告诉我,如果我找不到要立刻联系学区,学区会帮我找的。

 

然后我直接写信给学区,学区马上就给我联系好了一家。一个叫stephanie的联系人,她又给我发了一个包裹,要求填写好多信息,出生信息什么的,其中有一个需要一点时间。就是要她们最新的身体检查报告。我就写信给她们的儿童医师,要报告。第二天,我还没有收到,就写了一封信去催,然后医师的秘书很快回信了,说要一周。我说好的。然后当天下午,就给我发报告了。我发现美国的事情很多就是这样。不催不来,催的快就来的快。然后我的资料在两天内就齐了,等了一周,她说评估老师会在三天内联系我。

 

我在评估之前,就对自己进行了各种信息的收集,我知道要进到评估,首先要有一个自己的目标,我是想让小溪上SCIS就是special class integrated setting,这里有一种班,是和正常的小孩一起上学的,但是班里又有师资力量是专门给特殊教育小孩的。

 

教育部的网站是这样说的,对超过五百个孩子的跟踪调查,研究表明:和特殊小孩一起上学,普通发育的孩子进步更快,因为普通小孩的感知力强,让她们接触和自己不同的人可以提高她们的共情力,关注力,和观察力。如果她们可以教和帮助特殊小孩,那么她们能够更快的理解老师教的内容,并且迅速将她们变成自己的东西教给别人。好处不甚枚举。所以我非常提倡家长不要让自己的小孩远离那些“脑子有问题”的小孩,家长的态度决定了一切。确实有很多家长,是避之唯恐不及,生怕自己的小孩也变傻变残疾。

 

首先是心理评估。这个老师首先就说了,你这个小孩会看你眼色行事,她说她很聪明。看上去不像是自闭症的小孩。但是她说自己不是医生,是不能给出自闭症的诊断的,只能给个参考,但是她看小孩无数,特别是有自闭症的小孩,她说我的小孩实在是不像。她说她看上很清楚身边发生着什么事情,不过她承认她的语言和认知发展是严重落后的,而且感官问题严重,所以她会建议由技能老师和语言老师再进行评估。

 

第二个老师是教育老师,就是看看这个学生有没有什么特别的问题会影响她以后学业的,比如嘴巴的问题,有些小孩不能拼写,有些小孩不能久坐,这些都会影响到时候的课堂学习。这个老师和小溪互动的非常好,一开始小溪就在笑,还说出了很多词。当然是要老师问,哪个是笔,哪个是什么,不然小溪是不会说话的。这个老师还着重考验了她的模仿能力,她发现小溪的语言模仿能力还可以,就是我们说一个词,她有意识重复一遍,虽然发音不咋地。但是她的精细动作模仿能力很低,就是比如学画一条线,学搭一个火车的积木,都不行。这个老师也说了一句话,她说你这个孩子看上去不像是自闭症,如果是也是临界很轻微的那种。

 

第三个老师是Occupational therapist,就是职业发展老师,这个老师管着感官和各种运动肌肉的发展,还有情感发展稳定性,怎么适应变化的环境等等。她很明显地看到了小溪的问题,是目前分数最低的一项。在测试以前,每个评估老师都给我打了半个小时的电话,了解一项一项的情况。并且我还有作业要做,就是要自己先评估一遍。整整十页的题目,我做了起码十五分钟。非常详细。

第四个老师是语言的老师,她在评估的那天,说她后天早上就要把报告交出去。真是非常紧张,因为从第一天开始评估,二十天内要交完整报告,但是我有四个老师要约时间评估,一个完了才另外一个,每个老师都努力赶工写报告。

 

由于新冠疫情的原因,她们的评估都是在网上视频做的,我会事先准备好她们给我准备东西的清单。基本上是这些东西:

1 积木10个以上的正方体,和其他形状

2 剪刀

3 勺和碗

4 一个娃娃或者动物

5 笔和纸

6 一本普通纸(不是纸板纸)做的书

7 线和可以穿线的玩具,这里叫beans,但是不一定是珠子,我们家的就是各种动物和小玩意。

8 一个球

9 拼图

 

所以平时家里的玩具堆成山的家庭,其实应该看一看是不是涵盖了这些内容。因为很明显,这些内容才是真正考验她们的发展的,而不是那些花里胡哨的什么。

 

语言的落后非常明显,达到严重落后,因为她基本不讲话,要提示了也不能说出什么,最多就是一个名词。她还让她看书,然后她就真的在看,一句话也没有,也没有指指点点,然后老师让我问她,我问她这是什么,或者小猪在哪里,这些那会回答的,她回答就是用手指一下,或者做一个这个动物的叫声。

人的语言能力,包括好多内容,有receptive接受语言,就是能听懂多少。有理解语言的交流,就是语调,表情,动作这些,就好像你隔着一个玻璃看到里面的人在交谈,虽然你不知道内容,但是你能感知到这个人的大致情绪,交谈人的关系等等。还有语言的输出,这个就是能表达自己的意思,这个包括,她指一下,这也是一种表达,只是不是用嘴巴说。

最重要的意思表示,老师都会问道,她会不会表示yes no。二岁半之前,她都是直接把你推开然后嘴巴里发出不耐烦的拖音来表示no,这就是非常初始的,然后下一步是会摇头,或者说no。一般小孩到一岁半就已经会这两个意思表示了。

还有一个每个老师都问的问题,就是她是怎么告诉我们要喝奶的。两岁半以前,基本上不用告诉我们,都是我看的,我看她手放在嘴巴里吸了,就是要喝奶了。因为,两岁半以前她还在喝奶瓶,奶瓶是她的自我抚慰的方式,和吸手指是一样的。所以吸手指就是吸奶瓶,就是喝奶。

 

当然“nai nai”正是她学会的前三个词。第一个词是没有意义的“da da”。她爸爸希望她第一个叫的是爸爸,大大在英文里确实有人叫爸爸为大大,但是我们渐渐发现,这个词对她来说不是爸爸的意思。

 

她学会“奶奶”,就可以在想喝奶的时候告诉我们,这是她最需要的东西。作为一个辅食吃的很少的孩子,她吃下去的奶量,是普通两岁孩子的四五倍。

 

作为一个新晋家长想不到的服务,他们都给你想到了,三岁前,有机构给你做中间联络人,联系评估然后通过评估,确定服务,然后机构会联系老师,来提供服务,家长有绝对的权力,可以随时停止服务,可以换老师,可以和老师商谈上课的时间和地点。全部费用,政府承担。

 

三岁生日之前,向学校过渡,可以进融合班,或者特殊教育班,或者普通班学习,按照不同的程度。学校的选择由家长决定,但是去上什么类型的学校,是由评估和学区和家长三方共同决定的。学校会通过学区推荐来联系家长,然后家长选定去哪所学校。

 

3岁以后就没有这样的中间机构帮你联系老师什么的,就好像普通的父母也是自己填写学校的申请书,然后申请学校一样。

 

申请OT

 

OT职能训练老师,是换的最多的老师,我们也是经过了各种磨合,才形成了现在很好的形式。

 

第一个 找到的OT老师,好像是转行来做这个的,我看到他linkedin上,本来是一个奢侈品品牌的店员。人很高,性格也好,但是就是专业不行。

 

我尝试了很多次和她沟通,小溪的问题,然后我们有什么方法。然后过了两三次课,我看她还在让小溪做她一岁多就能做的五块拼图。而课里的其他内容也对整合她的感官需求没有什么针对性的训练。

 

然后她说她都没有看到小溪有吸手指的表现,或者有什么感官问题。我说可能是时间太短,她还没有积聚到要吸的时候,然后我商量说可不可以一次课,从半小时,到一小时。一个星期上两次。我一开始就和教育局的人说了这个问题,想申请一次一小时,就是这个原因,当时她们没有直接批的原因是因为她们觉得没有老师愿意做一个小时,我就觉得很奇怪,为什么愿意为半小时跑一趟,路上都不止那么一小时。

 

这个老师一开始一口答应了,我就让我的agency去申请加时间,她第二天就批下来了。非常方便。然后无法理解的事情就发生了。Agency说这个老师不改变了主意说不愿意上一小时了。我去问这个老师,她确实说不愿意了,还推托说是自己理解错了,以为是4*30分钟,我们都有短信的历史,说的明明是2*60,而且原因就是一次课太短了,才要变啊,所以完全没有逻辑,完全就是借口。后来从agency那里,我才理解了真正的原因。是因为60分钟,第一个小时和第二个小时的课时费不一样,第二个小时少。。

所以本质原因,就是钱少了。所以如果她直接和我说,后面半小时钱少不愿意做,我就会至少对她比较尊敬。现在,我瞬间就停止了她的合作。叫agency再去找一个。

过了两个星期,终于找到了,我们现在的OT老师,非常有爱心的Jen.她和别的老师不大一样,其他老师仿佛对我们有一种距离,可能和孩子更亲一些,但是Jen和我们就好像朋友一样,就好像和我们是一头的,可以理解我们的苦衷。她虽然每周只有和孩子两个小时的时间,但是她给孩子的东西,孩子会一直戴在身上。要知道,孩子的玩具数不胜数,无论什么东西都玩不过五天。但是她读懂了孩子,她给她们买了扮成公主的全套装扮,皇冠,项链,公主的布鞋,她们连睡觉都舍不得脱下来。穿着鞋子睡觉。

 

后来,她为了训练小溪的精细运动,又找来了珠子,让小溪串起来,两个孩子的项链,也是睡觉洗澡都不肯拿下来。这就是Jen的魅力。

 

她会问,她们吃饭如何,穿衣服,穿鞋子,就是都是为让我们的生活更轻松的一些点子。我和她说了至少可以自己穿外套,然后她就教了她们,教了一次,小泊就会了,小溪还是不行,继续教。现在穿鞋袜,都没有问题了。

 

教小溪是很困难的。特别是如果你要控制干涉她的身体,她是万万不会让你碰她的。所以要教她什么是不容易的,不能手把手教。所以Jen养成她的习惯,让小溪和她的身体接触非常普通,就好像和我接触的多一样,她甚至可以和一只小猴子一样扒在老师身上。这样对她要教小溪,就是第一步,这样才能教各种生活技能,如果她连头发都不让你碰,那怎么才能教她学会梳头呢。

 

所以,在她有爱心的外表下,Jen其实还是一个有经验,有策略的好女孩。她平时的工作也十分让人尊敬,她是在需要照顾的老人院里工作的,她瘦弱的身躯,很多时候要直接抬老人上轮椅,换裤子,洗澡,很多这样的工作,还要有医护常识。

 

我把更多详细的如何干预自闭症的经验和过程,都写成了书出版了。有声书是免费的,希望可以帮助有需要的家庭。 有声书链接:https://www.ximalaya.com/album/54156461

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