2024年初,25岁的克洛伊·塔顿(Chloe Tatton)和26岁的金融规划师男友马修(Matthew)登上飞往迪拜的航班,憧憬着在异国开启全新生活。克洛伊甚至悄悄幻想着:换个地方,也许困扰她多年的皮肤问题就能奇迹般好转了!
然而,她万万没想到,这次搬家非但没能让皮肤好转,反而把她推进了一场真正的医疗噩梦:她一度全身溃烂卧床不起,甚至被送进了医院,面临生命危险!
万米高空上,她的脸“爆”了
刚一落座,克洛伊照例给脸上涂了润肤霜,想对抗干燥机舱。可才过了两小时,皮肤就火辣辣地烧起来了!她冲进洗手间一看:妈呀!整张脸和脖子红得吓人,还烂了一片。飞机一落地,她就已经疼得生不如死。
接下来的几周,她的症状一天比一天严重:脸上、四肢、身体的皮肤开始溃烂、渗液、大面积脱皮,疼得她根本下不了床。
====有图,胆小的朋友请不要划====
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克洛伊当时所经历的,正是外用类固醇戒断综合征(Topical Steroid Withdrawal, 简称TSW),俗称“类固醇戒断”!这种病症通常发生在使用类固醇乳膏很久,然后突然停药的人身上。
皮质类固醇乳膏,又称外用类固醇,常用于控制皮炎及多种其他炎症性皮肤病。它们通过减轻炎症和刺激来发挥作用,将其用于治疗湿疹急性发作。
“我脸上、四肢和身体上溃烂的皮肤开始溃破、渗液、脱皮。”克洛伊·塔顿说,她当时正经历外用类固醇戒断综合征(TSW),这种病症可能在人们长期使用皮质类固醇乳膏后停药时发生。
TSW到底是个啥?为啥会找上她?
伦敦OneWelbeck私立诊所的皮肤科顾问医生埃莉·拉希德(Dr Ellie Rashid)解释说:
“TSW通常发生在那些常年使用中效或强效类固醇药膏,然后突然停药的人身上。虽然我们还没完全弄清它的发生机制,但可以确定的是,长期使用强效外用类固醇后突然停药,皮肤屏障功能可能会反弹性减弱。免疫系统会因此变得过度活跃,引发炎症大爆发!”
克洛伊是来自切希尔(Cheshire)的一名活动管理专员。在她三个月大时,脸颊上长了一小块湿疹,医生就给她开了类固醇药膏。她妈妈简直如获至宝,每天都小心翼翼地给她涂一两次,生怕出一点差错。从那以后,从童年到成年,克洛伊几乎每个月都会遵医嘱用外用类固醇来控制湿疹发作。
每次停药后,湿疹不仅会卷土重来,还一次比一次严重,药膏的涂抹范围也越来越大,甚至有时需要天天用!
“可谁能想到,这个‘短期神药’,竟会带来长达几十年的噩梦?”克洛伊忍不住吐槽,“没人告诉过我,这药膏会让我皮肤上瘾,更没人警告过我,停药竟然是场彻头彻尾的噩梦!”
拉希德医生解释说,这种对药物的依赖,学名叫外用类固醇依赖,意思就是患者必须持续用药才能维持药效,一旦停药,直接就引发了TSW。她接着说,更要命的是,大部分医生,甚至不少皮肤科医生,对TSW根本不了解,也分辨不出来!
“很多TSW的症状看起来跟严重湿疹一模一样,所以经常被误诊为湿疹大爆发。”
“但TSW的症状——包括刺痛、红肿、脱屑、极度敏感和疲劳——通常比典型湿疹更严重,而且会持续好几个月!”
求医路漫漫:医生都束手无策?
抵达迪拜几周后,克洛伊就因全身受影响而卧床不起,无法工作,完全依赖马修全天候的照护。
她眼含泪光地说:“他为我做饭、打扫、给我的皮肤包扎,还帮我准备在家时就很有帮助的盐水浴。马修从头到尾都没让我觉得自己丑陋或不被爱,这份爱,成了她最坚实的后盾。”
克洛伊还开始出现神经疼痛、剧烈瘙痒、严重失眠和抑郁症的症状。
2024年3月,克洛伊和马修做出了一个艰难的决定:她必须返回英国接受治疗。“这是我人生中最艰难的决定之一,”她哽咽道,“马修为了工作留在了迪拜,我们俩现在不得不维持异地恋。”
回到家后,克洛伊的病情再次急转直下——她开始高烧、神志不清,皮肤滚烫,她妈妈甚至以为她得了致命的败血症(sepsis)!在当地医院,医生终于诊断她患有红皮病(erythroderma)——这是一种可能致命的恐怖疾病,超过90%的皮肤都会发生炎症!而类固醇戒断,正是引发这种恐怖疾病的元凶之一。
绝处逢生:柳暗花明又一村
终于,在2024年6月,她的达必妥治疗获得了英国国家医疗服务体系(NHS)的批准。虽然这种药物价格不菲——两支预充注射器就要£1,264.89,她现在每两到三周就要给自己注射一次。但克洛伊激动地说:“我的皮肤现在好得像奇迹一样!我终于可以像个正常人一样生活了!”
克洛伊现在说:“我的皮肤好上千倍万倍了。我终于又可以好好生活了。”
最新评论 49
: 激素类的药膏都要少用。在国内的时候医生有说。 激素类的药膏都要少用。在国内的时候医生有说。
: 类固醇的药真的要小心使用 类固醇的药真的要小心使用
: 男友是真爱呀 男友是真爱呀
: 太吓人了 太吓人了
: 美国家庭医生就是拿人试药,根本啥也不懂. 过敏和反胃酸有些类似症状就是让人把药全试过一遍之后才转专科. 看到专科人都没了. 狗日的 美国家庭医生就是拿人试药,根本啥也不懂. 过敏和反胃酸有些类似症状就是让人把药全试过一遍之后才转专科. 看到专科人都没了. 狗日的
: 皮肤病很多家庭医生都会误症.. 皮肤病很多家庭医生都会误症..
: 西药毒性是真的大 西药毒性是真的大
: 啊
類固醇藥物藥房不是都會交代不要用超過7天嗎? 啊
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: 我的天哪😰我们家娃从4个月起就要天天涂医生开的强效湿疹药膏
药剂师当时说最多涂两周就要停,但是一停下来湿疹就又厉害了,去看医生直接告诉不要停药,只要有湿疹就要涂,不会以后也成这样吧。。。 我的天哪😰我们家娃从4个月起就要天天涂医生开的强效湿疹药膏
药剂师当时说最多涂两周就要停,但是一停下来湿疹就又厉害了,去看医生直接告诉不要停药,只要有湿疹就要涂,不会以后也成这样吧。。。
: 去国内看看。我家儿子以前也这样,后来国内小诊所给我开了鱼腥草做的药水,涂了几次就好了。 去国内看看。我家儿子以前也这样,后来国内小诊所给我开了鱼腥草做的药水,涂了几次就好了。
: 我们家娃以前也是从小湿疹,润肤霜没停过,类固醇止痒药常备药,一直到四岁。直到我给他适用别的洗衣液,找到了洗衣液,湿疹问题引刃而解。以前经常长在膝关节,屁股,肘关节等位置。后来发现洗衣液会引起敏感皮儿童反复长湿疹 我们家娃以前也是从小湿疹,润肤霜没停过,类固醇止痒药常备药,一直到四岁。直到我给他适用别的洗衣液,找到了洗衣液,湿疹问题引刃而解。以前经常长在膝关节,屁股,肘关节等位置。后来发现洗衣液会引起敏感皮儿童反复长湿疹
: 去国内找个好中医,我一个朋友就这么治好的。 去国内找个好中医,我一个朋友就这么治好的。
: 药多了就有副作用 药多了就有副作用
: 药的副作用… 药的副作用…
: 这种注射的针没准又会上瘾,不治本,只治标,一停就又复发的更严重。 这种注射的针没准又会上瘾,不治本,只治标,一停就又复发的更严重。
: 美国卖的药膏 只要看到成分表里写有 Hydrocortisone 或任何以 -sone、-solone、-methasone 结尾的名字,都要小心
美国卖的药膏 只要看到成分表里写有 Hydrocortisone 或任何以 -sone、-solone、-methasone 结尾的名字,都要小心
: 什么意思啊这些后缀
什么意思啊这些后缀
回复 @抱住小猫 : 激素药名很多以这几个字结尾 激素药名很多以这几个字结尾
: 标题党吓死人,还以为坐飞机会蜕皮呢 标题党吓死人,还以为坐飞机会蜕皮呢
: 吓死人😱 吓死人😱
: 這個和高空與否沒有半點關係。其實就是類固醇副作用。美國很多皮膚的膏藥都寫明一次最多可以用兩週到一個月,之後要停用,一般都是裡面有類固醇成份。 這個和高空與否沒有半點關係。其實就是類固醇副作用。美國很多皮膚的膏藥都寫明一次最多可以用兩週到一個月,之後要停用,一般都是裡面有類固醇成份。
: 太可怕 太可怕
: 这么可怕吗 这么可怕吗
: 呃,“她妈妈简直如获至宝,每天都小心翼翼地给她涂一两次,生怕出一点差错”,觉得怪怪的
呃,“她妈妈简直如获至宝,每天都小心翼翼地给她涂一两次,生怕出一点差错”,觉得怪怪的