写文章
首页
抗肺炎
旅游
移民
美食
保险报税
信用卡
购物娱乐
变美
房屋家居
生育养娃
生活
求职
教育
说一说我的鼻咽癌/美国就医之路

说一说我的鼻咽癌/美国就医之路

太神奇了
太神奇了
2.78万 浏览 07-28 更新 2020-08-11 发布
772adba3a62685aec855031.jpg

首先科普一下鼻咽癌 ,鼻咽癌是指发生于鼻咽腔顶部和侧壁的恶性肿瘤。是我国高发恶性肿瘤之一,发病率为耳鼻咽喉恶性肿瘤之首。常见临床症状为鼻塞、涕中带血、耳闷堵感、听力下降、复视及头痛等。鼻咽癌大多对放射治疗具有中度敏感性,放射治疗是鼻咽癌的首选治疗方法。

鼻咽癌又称广东癌 ,病因主要有遗传,病毒,环境都各种原因 .

接下来介绍一下我自己情况, 34岁女 不抽烟不喝酒 不爱吃腌菜 无不良嗜好 不是广东人 家族没有遗传 至少我知道的家人长辈都没有 ,所以如何得了鼻咽癌始终就是个谜?

c7aa4fea51777f06feb0f9f.jpg
d8938ae761eb76828b00408.jpg

原因虽说不知道,但是 我一开始警惕性很高(警惕性再高碰上个不靠谱医生也没用) 当去年发现打喷嚏有回吸性涕血的时候我就怀疑是鼻咽癌或者支气管扩张等病,所以立即去看医生了 ,奈何医生说是过敏性鼻炎,开了药喷起来,关键是喷完确实还真没有出血了 ,就这样原本应该早期就能发现的鼻咽癌 硬生生的拖到了晚期 ,现在想想真的应该坚持自己的怀疑,让医生给我照个鼻镜,再此提醒大家 有时候要相信自己 该坚持的一定要坚持✊

鼻咽癌真的早期没啥症状 回吸性涕血已经是很典型的症状了 像鼻塞耳鸣 的症状 没人把它们当事 ,所以大家一定要注意身体发出的信号.

我之所以发现鼻咽癌 是因为转移到淋巴了 淋巴结肿大,结果又去看了那个医生(真是傻到家了)然后医生依旧告诉我是发炎 给了开了7天阿莫西林 然后让我14天以后再找她…

于是吃了7天阿莫西林,没有卵用, 然后好巧不巧的又打了个喷嚏,出血很多,于是我换了诊所换了医生 开始踏上了 鼻咽癌的检查之路 .

一开始到先去了熟悉的convenient care 因为有熟络的华人医生,这个医生立刻帮我预约了超声波 ,结果出来后又立刻帮我转约了耳鼻喉科的专家医生 ,为我争取了很多时间。

说一说超声波结果,我不懂医,但是特意找医生要了报告 ,看到上面写着 低回声有血流,立马明白 肿瘤没跑 ,这就更证实了一开始鼻咽癌的猜测。

第一次见耳鼻喉专科医生,一个非常严肃的医生,跟我说 根据超声波检测很有可能是癌症 什么癌不知道 要给我脖子上的肿块切除 然后做个活检研究一下 , 我滴个天,这么简单粗暴么?于是我婉转的说了一下我回吸性涕血等症状 ,结果医生说不关心我鼻子的事 就关心脖子上这俩肿块。

因为我第一次那个医生就误诊了 ,所以这次可算有经验了 ,我觉得老美医生对鼻咽癌可能知道不多吧 ,毕竟只有亚洲人得,地域性癌症。所以这次我跟专科医生就直说了 我就觉得是鼻咽癌 你先给我照个鼻镜吧 ,事实证明幸好这次我坚持了 ,医生照了鼻镜发现后面确实有肿物,然后立刻不切了 改做CT跟穿刺了

c0e93b18f3a85fbecb42192.jpg

要说我最应该庆幸的是什么呢 ,就是来美国7年,今年是头一年买保险,结果上来就碰个硬茬儿 。

医生预约了CT跟穿刺后 我就开始傻等着了 ,等医生啥时候打电话告诉我时间啊 ,后来抓着护士问才知道要你的保险公司先授权,于是赶紧给保险公司打电话,结果压根儿保险公司都没看着医生的申请,害我白等了三天,在这里提醒大家 ,医生给你安排啥检查 一定先给保险公司打电话 ,提醒她们早点授权,别在家傻等着 ,后来实事证明打电话真的管用 !

经过CT穿刺检查完,又回到专科医生这,虽然我自己心里早就有数,但是我说的不算啊,还是得医生确诊,然后这回医生说基本确定就是鼻咽癌了,不过病理还要送到高级别的医院研究 ,先约上放疗跟化疗的医生吧 。

起码我得到的好消息就是不用手术开刀切了 ,自己还是有点欣慰,也希望告诉大家有时候相信自己比相信医生重要!

88d1a24a7e0f6b2b030ec78.jpg

关于后期的化疗放疗我还不知道会是怎样的 ,漫漫的就医之路才刚刚开始 ,记录下来这些也是我希望给更多朋友一些警示和帮助 ,如果可以,我会把以后放疗化疗的经历写一写 ,希望自己能抗过这一劫,早点康复!

经过曲折的确诊之路,我迎来了最后的检查MRI 和装输液港,介绍一下:输液港 完全植入人体内的闭合输液装置,包括尖端位于上腔静脉的导管部分及埋植于皮下的注射座,是医疗器械。英文叫PORT

简单的说就是在胸上部开个口装个小装置 然后每次抽血化疗输液都可以从这个地方扎一下连个管儿就可以了

图片可能会引起不适 很抱歉

b42fdeb3a087fb86b0791c3.jpg

装完PORT 又等了一周半,最终在一个平常的周三开始了我的第一次放疗 ,先说说我的治疗计划,一共33次放疗 6次化疗 ,当然到现在我还不能最终确定是不是这些次数 医生要看以后我的身体情况而定吧 !

截止到今天我的疗程过半,放疗效果非常明显,颈部肿瘤明显缩小,右边最大的那个还能摸出来一点,左边已经摸不到了,至于反应那也是相当强烈的,主要困扰我的是嗓子疼咽口水都疼,更别说吃饭了,每顿饭都是煎熬,然后就是恶心,偶尔会吐,恶心主要也是问不了肉味儿,油烟味等等,有时候泛酸,其次就是耳鸣啊 比治疗前还频繁的耳鸣.最后就是耳朵以下的脱发,不值一提.

对于这些我也没有什么好的办法解决,不过坚持吃饭是必要的,还有水果,还有维C ,当我发现舌头起泡嘴里起泡时,就赶紧吃猕猴桃 喝维C泡腾片,基本转天就下去了,不会发展成溃疡,就是喝的过程痛苦点,边喝边哭那种😭

每周一都有化疗,化疗之前都要验血,看身体情况,我每次都能恢复到正常值,医生也是很欣慰,营养师更是! 没见营养师之前我在网上看过很多饮食方面的文章,美国营养师就是高热量高蛋白的食物,其他真不如国内说的仔细,中医疗养方面还是可以辅助的!

治疗还在继续,不知道未来路是什么样的,安心治病顺其自然,路走着走着就出来了 ,就算坎坷泥泞也要爬出来不是么,任何事总会过去的 !

一晃好几个月过去了,我10月中旬结束了所有治疗,三个月后也就是1月中旬接受了第二次PET检查,很不幸,发现淋巴两侧有新的癌细胞,并且还转移到了肝,这是我没想到的,本以为第一次的放化疗后能杀死癌细胞,然后我身体恢复一段时间,再复发或者转移,但是一切不如人意,短短的三个月根本不足以让我恢复身体到从前,接受再次的化疗!

f9729be163ba661d84249f0.jpg

医生并没有好的办法,只是说需要再次化疗,然而前提是要我先做肝部的活检,我非常抵触,不愿意做这样的活检,其实我能理解医生的意思,美国医生就是这样死板的,一切讲究证据,不做活检就不能完全确定肝部的病灶,但是根本不用想啊 ,这无非就是转移到肝部的癌细胞啊 我也很无奈 ,医生说完治疗方法和结果我就更无奈了,感觉医生不想给我一点希望,直接告诉我就是化疗2年生存率也就百分之五十,我问他如果不治疗了呢,他说也就最多活个1年半吧,我掂量掂量合着也没高哪去,直接告诉我等死得了呗. 最让我可笑的事医生说要不你就观察三个月 看看淋巴位置是不是肿大,如果肿大了那肯定就是癌细胞了 到时候在化疗,我特想给医生一个🙀的表情.

关于转院,我也寄托了一些希望在休斯顿安德森癌症中心,毕竟是全世界数一数二的肿瘤医院,但是贫穷切段了我的期望,人家压根儿不收我的保险,毕竟是穷人保险,不收是很正常的,所以没有获得转院机会,我的医生还是不懈努力给我转诊了斯特曼癌症中心的医生,虽然接收了我的保险,也见面会诊了,但是他并没有给我带来新的治疗方法,最多是先尝试免疫系统疗法 再化疗。并且还让我找原来的医生就可以了,合着也是白折腾一趟.

9f3f2bd1a4fd7bd7f5ec575.jpg
我最好的朋友对我的祝愿

时间过的真快啊,转眼间又过去两个月了,这两个月我身体恢复的不错,白细胞也上来了一些,最主要的通过这个文章认识了新朋友,还有我的贵人,感谢这么多朋友关心我,一直关注我的身体状况.

要说为什么待了两个月什么治疗都没做呢,主要还是再等基因检测结果,这个结果是很重要的,但是奈何各种原因,我做了四次才出结果,每次都要等两周,这给我等的都没脾气了,也充分体现了地方医院的弊端,该去大医院还是得去大医院别将就,差别不是一点点!

明天我就要踏上去纽约看病的征程了,这次能转诊到纽约MSKCC 医院还要多谢我的贵人帮忙,要不我也不能认识那么好的医生,这给了我很大的希望,希望这次回来能有好的治疗方案,尽快接受下一步的治疗,毕竟每天好吃好喝的养着几个肿瘤也挺不容易的.

来纽约已经10几天了,在这期间我完成了3个MRI和1个PET还有我最不想做的肝部活检,是的,最终我还是没有逃过肝部的活检,这个效率不得不说还是很高的

d27304bae67562923825779.jpg
MSKCC 的候诊厅一角

MSKCC 纪念斯隆-凯特琳癌症中心,跟休斯顿MD安德森癌症中心并称美国两大癌症中心,实力是没得说,所以这次来比较安心,连最害怕的活检也在这里做了

关于肝部活检,我觉得有有必要说说我的感受,活检前要空腹,前天晚上12点后就不能吃东西了,活检前2小时就连水都不让喝了 ,这是我最痛苦的地方!饿了整整一天啊

医生说麻醉是半清醒的,但是我后来直接睡着了,我的意识只停留在医生拿B超照 然后按了一下,有点痛,然后我就睡着了,醒来以后已经回到观察室了,护士说完事了,我感觉一脸懵,只觉得肋骨下面有点疼,护士让我接着睡就好了,2个小时后后护士叫醒我,我发现确实没有刚才疼了

回家后躺了一天,基本不疼 ,就是有时候咳嗽或者大动作有点难受,第二天正常活动就没问题了

MRI跟PET 结果一周内也都出来了 ,好消息是颈部几个淋巴结SUV吸收值不大而且比1月份PET时都变小了 ,腹腔淋巴结吸收值也不大,所以不考虑癌变,坏消息就是肝部那个病灶变大了 ! 化疗医生给的最初方案就是肝部进行放疗,或者先进行诱导化疗再进行放疗,最终还是要听放疗医生的意见.

两天后我就可以见放疗医生了 ,非常开心,因为是一个台湾女医生,在美国治疗鼻咽癌很有经验,不知道是留在纽约治疗还是可以回家治疗,在纽约真是受不了啊,我这农村出来的人在大城市生活特别不舒服,车多人多哪都拥挤 ,房价还高 ,每天为了找停车位发愁,也是真心佩服能在大城市长期生活的人啊 !

看到很多关心我的朋友问我怎么样了,心里暖暖的,这就来说说现在的情况,4月10号从纽约回到我的玉米村,跟纽约医生又进行了视频问诊,最后几个医生给出了治疗方案就是先在当地化疗,再回纽约进行肝部SBRT放疗!

关于化疗用药就是吉西他滨跟顺铂,这次的计划是6个周期 ,第一星期双药 第二星期只有吉西他滨 第三星期休息 这样三周下来算一个周期完成,我要6个周期 .

5cdd4058d9347d6fe56d76c.jpg
第一次打药给我房间,舒服的很哈哈
91bc62d982a7110fc1dc9cf.jpg

上图就是第一次打双药,早上8点多到医院下午5点才完事,我在医院里吃吃喝喝看综艺,不亦乐乎,但是我这副作用吧 来的属实比别人快啊 顺铂刚打完 就开始恶心吐上了,简直就是张嘴就喷啊,后来护士一看赶紧又给我一针防吐药,我就立马好了,也不难受了,出门就逛超市去了,之后几天有两次忘记吃防吐药了,又恶心难受了两天,不过总体还好!

要说经历过一次就啥都不怕了,这一次我涨经验了,因为首治那次的化疗我只打顺铂那个药,计划7次,但是就打了5次,剩2次没撑下来,主要因为我的化疗医生没给我开升白针,老忽悠我说,我的指标都正常可以接着化疗,不用打升白针,最后的结果就是我的白细胞干到1.87 ,后来就发烧住院了十几天,绝对值低到0.6,就这么低了,我的化疗医生都没给我开升白针,我也是服了,在住院的每天都要抽血检查,那是我最惨的日子,后来出院我用了好几个月修养,我这白细胞也就4.8

第二星期再打药之前见了医生,他老人家又忽悠我,说我指标正常可以正常化疗不用打升白针,好么我这回有经验啊,一看白细胞2.33了,赶紧要他开升白针,结果他很生气的样子给我开了三天升白针,吓得我问当护士的朋友是不是需要打升白针,她说都2.33了还不打,打完吉西他滨,不就又到1了,回头又发烧住院啊,打升白针是对的,起码不会耽误化疗计划啊,然后说她我那个医生比较倔不喜欢给患者开升白针,所以让我不要担心,我这才踏实了.

打完吉西他滨,我的反应也是说来就来,右边头不舒服发沉,后来护士多打了一袋水给我,也立刻缓解了 下午去了公园逛,啥事没有,然后三天升白针打完也啥事没有,这不就顺利度过了第一个周期,接下来还有5个周期 ,顺利的话得9月份完事 ,小伙伴们等我更新哈 ,谢谢你们给我鼓励,加油💪

558d0a8fd6968a939c4a908.jpg
升白针,打完后白细胞居然没升上去 ???

感谢平台帮我推送,让很多的人看到我的文章,那天收到北美的推送一看标题吓一跳,这不我自己的文章吗,评论区一下子很多留言,就不一一回复了,非常感谢大家对我的鼓励和祝福!写这个文章就是希望记录自己看病的经历,也希望能帮助到一些朋友,那些正在经历病痛的病友们一起加油前行.

 

我现在已经开始第二轮的化疗了,本来上周就应该开始,但是奈何白细胞没上去,还掉到1.97,我的三针升白针也是白打了,结果就是医生没让打化疗药,灰溜溜回家接着养一周,这周二还算顺利,白细胞回升到3.54 ,顺利的开始了第二周期, 打了双药,药劲儿就是大,迷瞪了我好几天,这次没什么吐的反应,但是就是困,脑子不清醒,怎么都睡不醒,晚上要睡12个小时,白天还要再来4小时,我这一天没干啥光剩睡觉了🥱

今天周六终于是熬过去药劲儿了,早上7点就醒了,而且脑子很清楚,自我感觉良好,非常开心,我的生物钟又回来了,养生养生嘛,养的就是生物钟,一切规律了,身体才能好 !

过了下周我第二个周期就算熬过去了 ,也挺期待照CT 看看结果咋样呢 ,感觉6个周期太漫长了....

在这个特殊的时期我还做了个神经的决定就是,要再加入一个家庭成员,在AKC上买了一只小比格,哈哈哈哈这拆家的小家伙不知道我能不能hold住啊 多多指教吧 ,我闺女老公都是很喜欢狗狗,我希望它的到来会让我们家更开心,可千万别更糟心😂

4d5e0e22a1a2d5e44fbb0fa.jpg

2021已经过半,又来更新一下我最近的情况,我今天刚刚完成了第三轮的化疗,今天也得到了CT检查的结果,说起这个CT啊 我不得不再吐槽一下我当地的化疗医生啊,三周前我就跟医生商量能不能照MRI 他非要照CT,我就说纽约的医生跟我视频了说建议照MRI,这样好跟3月份的对比,结果我当地的化疗医生还是执意约了CT给我,说看的全面,好吧谁让你是医生呢你说的算,结果今天拿到报告他告诉我CT跟MRI不好对比,还是再照个肝部的MRI吧,我当时感觉自己下巴都要掉下来了,让他给我气的无言以对啊 ,MRI又要排到8月份了 ,这不耽误事么 ,哎呦喂啊 姐不生气,不生气,不生气 !好在结果不算坏,CT看到别的地方没有转移,肝部也控制住了,起码没长,医生说这就算不错了 ,至于小多少嘛照了MRI再对比吧 🙄

最近化疗的反应主要表现在胃口上,就是不知道吃点啥 吃的啥也就一点点,还是得努力多吃,要不怎么扛的住接下来三轮,头发最近狂掉,我这茂密的毛发能扛到现在实属不易了 ,期望化疗结束后不要都掉秃了

转眼一年就过去了,去年的今天刚刚搬进新家,刚刚踏上看病的路程,我想对自己说 加油吧 老姑娘,路还长着呢,多吃几口饭,加油接着干!

2b5f6e3234d42ddb4be73f3.jpg
又来展示我闺蜜的手艺了 ,美滋滋

 

 

大家好,我又来更新了,看到很多留言祝福,真心感谢大家的关心,给大家报个平安,我现在很好.

最近因为白细胞一直很低,基本不到1,所以半个月没有化疗,联系了纽约的医生,给我的建议是停止化疗,尽快开始放疗. 就这样原本计划的6个周期,我只完成了一半,不过起码结果还是好的,肝部肿瘤有一点点的缩小,其他部位也没有转移的新病灶,医生觉得这是不错的结果! 又做了头部的核磁,也是很不错,没有发现肿瘤,只是一些鼻窦粘膜增厚和软组织水肿等放疗的后遗症,这些可以忽略不计,总体来说 我现在的病情还是稳定的 ,正常吃睡玩乐,啥也不耽误,都有劲儿跟狗吵架 😂

纽约的化疗医生非常好,很快帮我联系了放疗医生,一点都不拖延,放疗医生也是特别好,恨不得我明儿就到纽约了,第一次觉得医生比我还着急,下周我又要开始踏上纽约的治疗之旅,这次预计是需要2周,但愿一切顺利吧 !加油💪

君君提示:你也可以写原创文章,点此查看详情 >>

本文著作权归作者本人和北美省钱快报共同所有,未经许可不得转载。文章仅代表作者看法,如有更多内容分享或是对文中观点有不同见解,省钱快报欢迎您的投稿。

27790 268 548 204
 
太神奇了

太神奇了 5

  • 文章

  • 晒货

  • 粉丝